ZPMP v SR

Podpora reziliencie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v rámci včasnej intervencie

PaedDr.Silvia Šaškievičová

Abstrakt

Práca prezentuje možnosti ako podporiť rezilienciu v rodinách s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v rámci včasnej intervencie. Prináša pohľad na realizáciu včasnej intervencie z pohľadu liečebného pedagóga v podmienkach zdravotníckeho zariadenia. Autorka v práci rozoberá situáciu v rodinách pri narodení dieťaťa s rizikovým vývinom, reakcie rodičov na novovzniknutú krízovú situáciu a ich adaptáciu na zmeny.

Vychádzajúc z praktických skúseností autorky boli identifikované možnosti úspešnej podpory reziliencie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením diagnostikovaným už v raných vývinových obdobiach. Práca ponúka konkrétne možnosti terapeuta podporovať rezilienciu v jednotlivých fázach procesu včasnej intervencie, ktoré spočívajú v úspešnom napojení odborníka na rodinu, vytvorením kvalitného vzťahu založenom na vzájomnej dôvere, v skorom diagnostickom zhodnotení dieťaťa a následne poskytnutú pomoc pri realizácii konkrétnych terapeutických krokov a opatrení zameraných na optimalizáciu situácie a poskytnutie novej životnej perspektívy pre rodinu.

Kľúčové slová: rodina, dieťa so zdravotným znevýhodnením, reziliencia, včasná intervencia.

Problematikou včasnej intervencie v rodinách s dieťaťom s rizikovým vývinom sa každodenne stretávam od roku 2001, kedy som začala pracovať v Špecializovanom liečebnom ústave Marína na Kováčovej. Ako liečebný pedagóg v tomto zariadení prichádzam do kontaktu s rodičmi detí s rôznymi zdravotnými obmedzeniami a znevýhodneniami prakticky z celého Slovenska.

Obyčajne pracujem s deťmi s identifikovaným rizikovým vývinom ešte pred dovŕšením prvého roku a teda som neraz prvým odborníkom, s ktorým rodina prichádza do kontaktu (mimo lekárskych vyšetrení, ktoré do toho času absolvovali). Aj z tohto dôvodu si uvedomujem mieru zodpovednosti, ktorú mám voči rodine a akými odbornými i osobnostnými kvalitami by mal odborník disponovať, aby zvládal poskytnúť rodičom adekvátnu pomoc pri ich orientácii.

Nakoľko ide neraz o prvotnú skúsenosť rodiča, ktorý prichádza za odborníkom s určitými očakávaniami, je dôležité už pri prvokontakte klásť dôraz na vzájomnú komunikáciu, ktorá je základom vybudovania si vzájomného vzťahu, počiatku vzájomnej spolupráce. Vzhľadom k tomu je potrebné zadávať vhodné a jasne formulované otázky, správne pochopiť a následne interpretovať rodičovské odpovede, vedieť v odpovediach „čítať aj medzi riadkami“, správne vyhodnocovať aj neverbálne prejavy v komunikácii a hlavne aktívne, s účasťou počúvať. V zmysle: „Nepostačuje počúvať len ušami. Pomáhajúci musí načúvať aj očami a srdcom...“ (J. Křivohlavý, 1993, str. 23).

Včasná intervencia poskytovaná mnou, liečebným pedagógom v našom zariadení, je súbor intervencii diagnostických, poradenských a terapeuticko-výchovných. V praxi to funguje tak, že v rámci prvých pobytoch (keď má dieťa neraz len niekoľko mesiacov) sa dieťaťu lekárom indikuje liečebno-pedagogická starostlivosť – v zmysle včasnej intervencie. Zámerne uvádzam „prvý pobyt“, nakoľko naši najmladší pacienti sú obyčajne deti s identifikovaných rizikovým vývinom, a teda je veľký predpoklad, že pobyty v našom zariadení sa budú opakovať. (Z nášho pohľadu sú tieto opakované pobyty cennou ľudskou aj odbornou skúsenosťou – sprevádzanie rodiny v rôznych fázach ich neštandardného rodičovstva.)

Mojim cieľom je zahájiť prvotnú spoluprácu s rodinou (resp. s matkou, ktorá je s dieťaťom na pobyte). Rodičia detí s narušeným vývinom majú svoje neodmysliteľné miesto v procese včasnej intervencie. Rodiča nevnímam len ako zdroj informácií o dieťati, ale stávajú sa pre mňa akýmsi „kooterapeutom“, a teda sú neoddeliteľnou súčasťou našich diagnostických, poradenských či terapeutických intervencií.

Počas celého procesu je nutná úzka spolupráca s ním, je neustále informovaný s aktuálnym stavom a vývinovým profilom svojho dieťaťa a možnosťami smerovania ďalšej intervencie. Vždy je prítomný na jednotlivých intervenciách. Prípadné otázky, nejasnosti, námety spolu následne prekonzultujeme a nachádzame/ navrhujeme nové stratégie. V rámci intervencií si všímam aj individuálne zdroje zvládania konkrétnej rodiny, čo sú ich silné stránky – protektívne faktory, prípadne aké vplyvy sú rizikové pre ich rodinnú rezilienciu. Cieľom je, aby po skončení ich pobytu sme spoločným úsilím našli nové stratégie zvládania životnej situácie, našli možnosti ako podporiť ich rezilienciu.

Uvedomujem si, že každá rodina je iná, má svoje špecifiká, svoje individuálne problémy a následne svoje konkrétne stratégie zvládania, ale majú aj veľa spoločného v rámci hľadania vhodného prístupu k svojim deťom, hľadania odborníkov, ktorí im poskytnú odpovede na ich otázky. Cítia naliehavú potrebu správneho nasmerovania čím skôr – najlepšie hneď po identifikovaní problému, aby sa nič „nezanedbalo“ a náprava prišla čo najskôr.

Význam poskytovania včasnej intervencie (ďalej len ECI – Early Child Intervention) pre deti s rizikovým vývinom a ich rodiny je nesporný.  Pričom zámerne dôraz dávam na adjektívum „včasná“, „skorá“, či „raná“, nakoľko dynamika a charakter vývinových zmien v týchto prvých mesiacoch života dieťaťa je neporovnateľne výraznejšia ako v neskorších vývinových obdobiach. Tak ako sa nám môže podariť včasne podchytiť tieto zmeny a cielene ich stimulovať vhodnými intervenciami a cvičeniami, tak ich ignorovaním a bagatelizovaním môžeme stratiť vzácny čas a v budúcnosti môžu byť následky už nezvratné.

To, že zmeny musia prebiehať v najbližšom sociálnom prostredí samotného dieťaťa – teda v jeho rodine, je nesporné. Skutočnosť, že v rámci starostlivosti o dieťa s rizikovým vývinom sa čím ďalej tým viac zaoberáme jeho rodinou komplexne, považujeme za významný posun v chápaní systematického prístupu vo včasnej intervencii.

Každodenná prax nám dokazuje, že narodenie dieťaťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením do rodiny prináša so sebou napätie súvisiace najmä s nejasnými očakávaniami a so strachom z budúcnosti. Jednotliví členovia rodiny prežívajú náhly emocionálny stres, obavy z ohrozenia funkčnosti rodiny či jej existencie v novovzniknutých podmienkach. Nie vždy rodičia disponujú takými schopnosťami, danosťami, aby vzniknutú krízu prekonali bez zainteresovanej pomoci z vonku – sprevádzanie odborníkom pokiaľ možno hneď v úvode ich začínajúceho „neštandardného rodičovstva“. V záujme všetkých členov rodiny a hlavne samotného dieťaťa je tento stav čo najskôr objektívne vyhodnotiť a aktívne sa podieľať na hľadaní nových stratégií rodinného fungovania v zmenených podmienkach.

V poslednom období sa viacerí odborníci, pracujúci s rodinami v rámci včasnej intervencie, začínajú zaoberať  možnosťami podpory reziliencie (odolnosti) rodiny s dieťaťom s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami. Aby takéto rodiny už na začiatku svojho „neobyčajného rodičovstva“ si dokázali uvedomiť svoje možnosti, prednosti, prípadne limity, ktorými ako rodina disponujú a ktoré musíme rešpektovať, aby spoznali faktory, ktoré ich odolnosť voči krízovým obdobiam determinujú.

Ako chápeme rezilienciu v kontexte rodiny?

Pojem reziliencia sa všeobecne prekladá ako nezdolnosť, húževnatosť. I. Šolcová (2009, str.10) uvádza, že „pôvodný, skôr statický termín (odolnosť, nenáchylnosť – invulnerability) sa postupne začal nahrádzať termínom reziliencia, ktorý už vo svojom pôvodnom význame (pružnosť) navodzuje dynamický pohľad.“ M. Horňáková (2010) dopĺňa, že reziliencia sa chápe ako:

• danosť (individuálne dispozície človeka pre udržanie zdravia a tiež vonkajšie okolnosti žitia),
• dynamický proces úspešnej adaptácie v nepriaznivých okolnostiach.

V kontexte rodiny by sme ju mohli definovať ako „schopnosť rodiny konštruktívne pristupovať k riešeniu problémov, pričom jej jednotliví členovia dokážu spoločne konštruktívne zareagovať na výzvy života v rámci dynamiky rodinných vzťahov s využitím vnútorných a vonkajších zdrojov“ (M. Slaninová, 2008).

Podporovať rezilienciu v rodinách s dieťaťom s rizikovým vývinom je jej aktivácia, pomoc pri aktívnom hľadaní nových stratégií, zreálnení pohľadu na novovzniknutú situáciu a podpora kompetencií konať, riešiť problémy, rozhodovať sa a prebrať zodpovednosť pri iniciovaní zmien. Pomoc v rámci včasnej intervencie spočíva v pomoci pri orientácii rodiny na vlastné zdroje zvládania, na vlastnú rezilienciu – ako individuálnu a jedinečnú schopnosť každej rodiny, ktorá sa aktivizuje vtedy, keď sa vyskytne problém, ktorý treba akútne riešiť.

V neposlednom rade, v zdravom rodinnom prostredí sa dieťa cíti dobre, príjemne, je spokojné a šťastné. Slovné spojenie „zdravé rodinné prostredie“ v našom chápaní znamená prostredie, v ktorom  členovia rodiny nachádzajú to, čo potrebujú pre svoje psychické zdravie a pre rozvoj svojej osobnosti: lásku, oporu, sebaovládanie, uznanie osobného úspechu, vedomie spolupatričnosti a pocit dôvery. Rodina je ideálnym miestom pre zdravý vývin dieťaťa, keď cíti, že je prijaté rodičovskou láskou. Láskou dopredu danou a „nezaslúženou“, bezvýhradnou a bezpodmienečnou, keď je dieťa milované a prijímané také – aké je, aj s prípadnými svojimi „nedostatkami“ či obmedzeniami. Láskavé napĺňanie individuálnych potrieb dieťaťa by malo byť rodičov to najdôležitejšie.

Dieťa so zdravotným znevýhodnením

Pokrok lekárskej vedy umožňuje, že sa stále viac rodí a prežíva detí narodených veľmi nezrelých – nedonosených (ide veľakrát o extrémnu nezrelosť – dieťa narodené pred 27. týždňom tehotenstva). Tieto deti prežívajú, ale často s ťažkými následkami – rôznymi vážnymi zdravotnými obmedzeniami. Pri ťažkých kombinovaných postihnutiach (zrakovom, telesnom, mentálnom a rečovom) nie je „pacientom“ len samotné dieťa, „pacientom“ sa stáva, v širšom zmysle slova, celá rodina.

Stanovením diagnózy a následnej nepriaznivej prognózy dieťaťa sa pre rodinu spúšťa nekonečný kolobeh rôznych zdravotných, sociálnych, ekonomických a výchovných záťaží. Stupeň náročnosti a emočnej záťaže je úmerná druhu a stupňu znevýhodnenia konkrétneho dieťaťa.

V praxi nášho zariadenia v rámci včasnej intervencie pracujeme s  deťmi s tzv. rizikovým vývinom. Ide o deti, u ktorých už prakticky od narodenia identifikujeme či predpokladáme, že vývin bude iný, oneskorený či výrazne obmedzený. Obyčajne sú to deti predčasne narodené, extrémne nezrelé a málokedy mávajú len jedno postihnutie z jednej oblasti. Častou diagnózou nezrelých novorodencov je DMO. Detská mozgová obrna (DMO) je porucha napätia svalov a koordinácie pohybov.

Predčasne narodené deti mávajú napr. vážne zrakové postihnutia súvisiace s nezrelou sietnicou oka. V kombinácií s kyslíkovou terapiou v inkubátoroch mávajú tzv. retinopatiu nedonosených – čiže následné celoživotné zrakové oslabenie rôzneho stupňa. Následkom nezrelých mozgových ciev bývajú prítomné rôzne zakrvácania do mozgových štruktúr a následne neurologické poškodenia rôzneho rozsahu. Prítomné sú častejšie apnoické pauzy, kedy v určitých intervaloch prestane novorodenec na chvíľu dýchať či ochorenie hyalínových membrán kvôli nedostatočne vyvinutému pľúcnemu tkanivu. Celkovo môžeme povedať, že u týchto detí je vyššie riziko vrodených vývinových chýb. Ide o deti, ktorým sa neskôr diagnostikujú motorické, zrakové, mentálne, sluchové a rečové obmedzenia. Jedná sa o deti s tzv. ťažkým kombinovaným zdravotným postihnutím. V našej práci budeme používať pojem – zdravotné znevýhodnenie.

V rámci našej práce je pre nás najprirodzenejšie chápanie identifikovaného znevýhodnenia u dieťaťa, ako procesu – čiže niečoho, čo je v dianí, čo sa stále mení, vyvíja – nie ako niečoho „hotového“, konečného, stigmatizujúceho v podobe určenia konečnej diagnózy. Samotnú liečebno-pedagogickú diagnostiku M. Horňáková (2010) chápe ako interaktívne odkrývanie reality dieťaťa s cieľom pochopiť súvislostí a pozadia jeho problémov. Diagnostické údaje sa zbierajú aj klasickými metódami ako anamnéza, testy, škály, ale na prvom mieste je pozorovanie pri konaní , najlepšie priamo v životnom prostredí.

Každé dieťa sa rodí s vlastným potenciálom a s vybavením pre svoj ďalší vývin. Vývin každého dieťaťa napreduje jednak podľa všeobecných zákonitostí, rovnako však s individuálnym akcentom. Ak dieťa vo vývine brzdia určité obmedzenia, je potrebné ich vnímať, brať do úvahy a pri podpore rešpektovať. Každé obmedzenie spôsobuje vo vývine prekážky. Nerešpektovanie týchto súvislostí má za následok vážne narušenie vzájomnej interakcie dieťaťa so svojim okolím. Ak je takáto nesprávna interakcia včasne neodstránená a nenahradená vhodnejšími výchovnými a komunikačnými stratégiami – môže to mať za následok dlhodobú depriváciu dieťaťa z hľadiska ponúkania neadekvátnych podnetov pre jeho vývin.

Úlohou včasnej intervencie u detí s rizikovým vývinom je objektivizovať aktuálny stav vývinu dieťaťa, rešpektujúc jeho aktuálne možnosti, limity a na základe toho voliť primeraný stimulačný program. Samotný program, alebo jeho parciálne cvičenia sú vždy individuálne „ušité na mieru“ konkrétneho dieťaťa. Samotné dieťa a jeho konkrétna rodina je vždy jedinečným systémom a konkrétna pomoc, ktorú si vyžaduje sa nedá odvodiť len na základe stanovenia „diagnózy“. Je potrebné vnímať širšie súvislosti.

Pri práci s rodinou v rámci včasnej intervencie rešpektujeme Vygotského existenciu zóny aktuálneho a zóny najbližšieho vývinu.  Alebo inak povedané: vychádzame z toho čo už dieťa vie, pozná a čo by už malo vedieť – kam smerujeme. Zóna aktuálneho vývinu zahŕňa už plne rozvinuté funkcie a schopnosti, kým zóna najbližšieho vývinu obsahuje tie schopnosti a funkcie ktoré sa v najbližšom čase rozvinú – za pomoci dospelého (rodiča či terapeuta). Zóna najbližšieho vývinu -  mentálny vývin jednotlivca prebieha v určitých etapách, ktoré nezačínajú náhle a nemenia sa skokom, ale organizmus sa na prechody k vyšším vývinovým etapám dopredu pripravuje. Obdobie, ktoré tesne predchádza novej vývinovej etape, býva vnímavejšie, pohotovejšie zareagovať na vnútorné podnety, takže sa v ňom dá nástup zmien urýchliť. Podľa L. S. Vygotského  (1976, s.223) „môže byť zóna najbližšieho vývinu chápaná ako obdobie, keď sa dieťa blíži k novej vývinovej etape, ale ešte ju nedosiahlo, ale za určitých podmienok – za pomoci dospelého- ju môže dosiahnuť rýchlejšie, než by tomu bolo pri spontánnom vývine.“ V tomto zmysle má vhodne zvolený individuálny program rešpektujúci vývinové zákonitosti dieťaťa nesmierny stimulačný význam. Jednotlivé cvičenia programu sa zameriavajú preto hlavne na posilňovanie vnímania – sprístupňovania vnemov. Stimulačný program má byť motivačný, počítajúc s vývinom ako s procesom, s reálnymi očakávaniami. Dobrou spätnou väzbou je spokojnosť a radosť dieťaťa, jeho celkové prospievanie a tiež spokojnosť rodičov z dosahovania pozitívnych zmien a čiastkových úspechov.

Narodenie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením do rodiny

Očakávania rodičov pri narodení každého dieťaťa sú prirodzene pozitívne. Rodičia očakávajú narodenie zdravého dieťaťa. Je prirodzené, že rodičia sa na všetko, čo s výchovou a rastom ich milovaného potomka súvisí, tešia. Čím ambicióznejšie plány s dieťaťom rodičia majú, tým viac sú sklamaní, frustrovaní, keď nie všetko sa začne odvíjať podľa ich predstáv. Narodením dieťaťa s rôznymi druhmi zdravotnými znevýhodneniami prináša rodine psychický stres a je to zároveň nesmierna skúška ich rodičovskej a osobnej zrelosti. Pochopiteľne, že na tieto životné zmeny a okolností nikto nikdy nie je „primerane“ pripravený.

Rodičia dieťaťa so znevýhodnením zažívajú bezprostredne po jeho narodení šok. Po prekonaní prvého otrasu prichádza úzkosť, strach, obavy z budúcnosti, široká škála rôznych depresívne ladených nálad... Negatívne sú ovplyvnené aj ich vzájomné vzťahy. I. Dickman, S. Gordon (2006) uvádzajú, že hlavnou príčinou dezintegrácie rodiny nie je samotné poškodenie dieťaťa, ale spôsob akým rodina zareaguje na túto skutočnosť.

Rodiny, ktoré sa vyznačujú rezilienciou sú typické tým, že po nejakej stresujúcej udalosti, ťažkom období, ktoré nečakane zasiahlo ich rodinné fungovanie, zvládnu úspešne prekonať a pokračovať v pôvodnom smere a v pôvodnom stave. Podľa viacerých autorov je reziliencia kapacitou sledovaných cieľov, ktoré dávajú nášmu životu zmysel pokračovať ďalej v nastolenom životnom „kurze“. Podľa M. Horňákovej (2010) sa reziliencia v priebehu života vyvíja, nie je rysom osobnosti, ale naučenou formou správania.

V rámci ECI som neraz prvým odborníkom, ktorý do interakcie s rodinou vstupuje. Snahou odbornej intervencie je podporiť rodinnú rezilienciu, aby rodina čo najskôr zvládala sama riešiť ťažkosti, zadaptovať sa a ďalej pokračovať pokiaľ možno v čo najoptimálnejších podmienkach pre špecifický vývin ich dieťaťa. Niekedy ani enormné úsilie odborníka nestačí pri zmiernení napätia v rodine a neraz narazíme na skryté či otvorené odmietanie. Sú rodiny, ktoré objektívne vykazujú väčšiu mieru reziliencie ako iné. Faktory, ktoré hodnotím ako pro-rezilientné sú:

• funkčná komunikácia medzi členmi rodiny, spojená s otvoreným prežívaním emócií,
• kvalitné vzťahy v rodine, založené na vzájomnej dôvere, tolerancii a vzájomnej láske,
• kvalitné vzťahy aj mimo rodiny (priateľské, rodinné, pracovné...),
• schopnosť rodiny vedieť flexibilne, pohotovo riešiť nové situácie, prijať aj nečakané zmeny, ktoré zvládnu pretransformovať na akési životné výzvy,
• súdržnosť rodiny, ktorá sa prejavuje aj štýlom ako trávia spoločný voľný čas či v dodržiavaní nejakých rodinných rituálov,
• spiritualita, viera, že „veci“ sa dejú, okolnosti prichádzajú rôzne... či pozitívne nastavenie, ladenie... pozitívny pohľad do budúcnosti,
• sociálna podpora, starostlivosť, schopnosť orientácie sa v spleti sociálnych zákonov a poznať možností pomoci.

Ďalej ešte doplním zistenia, ktoré mám vypozorované a patria rovnako medzi faktory, ktoré značne determinujú prijatie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením a podieľajú sa na reziliencii:

• druh a stupeň zdravotného postihnutia dieťaťa,
• kedy, za akých okolností k poškodeniu došlo... a akým spôsobom rodičom tieto skutočnosti boli oznámené,
• vek rodičov,
• dosiahnuté vzdelanie rodičov (niekedy sa stretávame so skutočnosťou, že inak prijíma vysokoškolsky vzdelaná, ambiciózna matka dieťa s výrazným mentálnym oslabením a inak dieťa, ktoré má napr. zrakový handicap...),
• poradie v akom sa dieťa do rodiny narodilo (či ide o prvorodené, či je jedináčik, alebo ide o viacdetnú rodinu...),
• dokonca aj bydlisko (či býva rodina na dedine, či v meste – kde je väčšia anonymita),
• úplnosť/ neúplnosť rodiny,
• spiritualita.

Aj rodiny, ktoré nedisponujú z rôznych dôvodov pro-rezilientnými faktormi, resp. rodiny, ktoré následkom narodenia dieťa so zdravotným znevýhodnením vykazujú už znaky dysfunkčnosti môžeme správnym prístupom a v správnom čase podporiť a pomôcť im. Stretnutia s odborníkom, ktoré absolvujú v rámci včasnej intervencie sú ideálnym miestom na takýto druh pomoci. Ako rodina, ktorá má ťažkosti zvládať krízu a ktorá by možno nikdy cielene nevyhľadala odbornú pomoc, ale v rámci pomoci, ktorú vnímajú ako orientovanú striktne len na ich dieťa je nám umožnené sa úspešne na rodinu napojiť a prehodnotiť problém komplexne a to v rámci ktorejkoľvek fázy procesu ECI:

1. Oboznámenie sa s problematikou – anamnestická fáza.
2. Zisťovanie aktuálneho stavu - diagnostická fáza.
3. Vytváranie cieľov, plánovanie, voľba vhodnej terapie a samotná realizácia terapeutických intervencií – terapeutická fáza.
4. Intervencie zamerané na rodiča – poradenská fáza.

Podpora reziliencie rodín v rámci anamnestickej fázy procesu ECI.

Podporiť rodinu k ďalšej spolupráci a k jej reziliencii v rámci anamnestickej fázy ECI sa snažím prostredníctvom spoločného „zreálneniu pohľadu“ na aktuálnu situáciu. Ponúkam pomoc pri nachádzaní odpovedí na aktuálne otázky. Pre nasledujúcu vzájomnú spoluprácu, pre náš vzťah, ktorý je potrebný, aby sa vytvoril medzi nami, je kľúčové, aby som v tejto fáze pôsobila na rodiča ako odborník kompetentne, dôveryhodne, ale aj ako človek – sympaticky, neformálne, s optimistickým a radostným očakávaním pozitívnej zmeny. Rodič vstupuje do interakcie so mnou – s odborníkom, so svojimi aktuálnymi potrebami a očakávaniami a mne z toho vyplývajú konkrétne úlohy a ciele našich intervencií.

V nasledujúcom prehľade uvádzam potreby a očakávania rodiča a následné úlohy a možnosti podpory reziliencie, ktoré sa k nim vzťahujú v rámci anamnestickej fázy procesu ECI:

Podpora reziliencie rodiny v diagnostickej fáze procesu ECI

Už  v priebehu prvých stretnutí - fázy anamnestickej - sa snažím zorientovať v situácii rodiny a vytváram komunikačný priestor pre rodičov. Rodič prechádza rôznymi fázami – od počiatočného uvedomenia si problému až po  postupné prijatie reálnej skutočnosti a hľadanie novej životnej orientácie, uskutočňovanie zmien. Rozhodujúcou fázou v ich živote je neraz fáza diagnostická – priama konfrontácia s realitou, a síce, že ich dieťa má závažné zdravotné obmedzenie s dôsledkami na jeho ďalší vývin.

Diagnostika v rámci ECI je vždy procesuálna (o tom informujeme aj rodiča, aby nebol sklamaný, keď výsledkom diagnostického procesu v rámci ECI nemusí vždy byť konkrétna „diagnóza“, ale skôr aktuálne smerovanie dieťaťa, jeho vývinové tendencie). Diagnostické závery sa obyčajne v rámci ECI formulujú hypoteticky, aby bol vytvorený priestor pre jej ďalšie priebežné overovanie, dopĺňanie a prípadne ju modifikovať podľa nových skutočností. Uvedomujem si mieru zodpovednosti pri prvotnom hodnotení dieťaťa a vyjadrovania sa k ďalšej prognózy, nakoľko včasnou diagnostikou a následnou stigmatizáciou v podobe určenia diagnózy (alebo len podozrenia) môžeme výrazne ovplyvniť ďalší život dieťaťa, ako aj jeho rodiny.

Významnú úlohu tu zohráva čas. Je veľmi dôležité, aby to bolo v živote dieťaťa čo najskôr, najlepšie v priebehu prvého roka života dieťaťa.

Z etiologického hľadiska ide obyčajne o symptomatickú diagnostiku, nakoľkoide o pozorovanie v ranom vývine a manifestné sú len niektoré prejavy u dieťaťa, ktoré následne vyžadujú dôslednú diagnostiku na potvrdenie alebo vyvrátenie podozrení – hypotéz.

Môžem povedať, že zmyslom včasnej diagnostiky je v našom chápaní preto:

• pomôcť porozumieť podstate konkrétneho zdravotného obmedzenia dieťaťa a možným ďalším  problémom,
• ukázať nové cesty efektívneho prístupu, možností a terapie pre rodičov.

Mojou snahou je, aby potvrdenie diagnózy dieťaťa bolo zároveň okamihom začatia odbornej intervencie v rodine. Je vhodné, aby rodičia v tomto období spolupracovali s odborníkmi. Ich „neobyčajné rodičovstvo“ si vždy vyžaduje profesionálnu podporu, obzvlášť v čase, keď prijímajú novú životnú situáciu a prispôsobujú sa jej. Včasnú diagnostiku a skorý vstup profesionálnej starostlivosti do rodiny považujem za rozhodujúce psychologické faktory zvládania rodičovského stresu pri narodení dieťaťa so zdravotným obmedzením a rovnako je dôležitou efektívnou stratégiou zvládania a podpory rodinnej reziliencie.

V nasledujúcom prehľade uvádzam potreby a očakávania rodiča a následné úlohy a podpora reziliencie, ktoré sa k nim vzťahujú v rámci diagnostickej fázy procesu ECI:

Podpora reziliencie rodiny v terapeutickej fáze procesu ECI 

Spravidla ide v nadväznosti na diagnostickú fázu procesu kedy na základe diagnostických zistení zostavujeme súbor liečebnopedagogických stimulačných cvičení. V prítomnosti rodiča prebiehajú cvičenia individuálne, vo forme krátkych praktických zamestnaní. Snažím sa o čo najprirodzenejšie situácie, v ktorých má dieťa možnosť reagovať spontánne a jemu vlastným spôsobom.

Terapeutické intervencie v rámci ECI by nikdy nemali mať formu tréningu, ale si vyžadujú interaktívne zapojenie sa všetkých zainteresovaných. Čiže spoluprácu medzi dieťaťom – terapeutom a rodičom. Sú koncipované tak, aby rešpektovali aktuálne dosiahnutý vývinový stupeň dieťaťa, aby boli prínosné pre praktický život, aby boli podnetné pre rodiča a dostatočne atraktívne pre dieťa.

Vo včasnej intervencii niekedy ťažko striktne oddeliť čo je ešte vo fáze hodnotiacej – diagnostickej a čo je už terapeutické. Samotné hrové aktivity s dieťaťom – čo tvorí gro v rámci ECI, je ťažko hodnotiť či ide primárne o „diagnostickú terapiu“ a či „terapeutickú diagnostiku“.

V nasledujúcom prehľade uvádzame potreby a očakávania rodiča a následné úlohy a podpora reziliencie, ktoré sa k nim vzťahujú v rámci terapeutickej fázy procesu ECI:

Podpora reziliencie rodiny v poradenskej fáze procesu ECI

Náplň poradenstva vo včasnej intervencii má široký záber a rozmanitosť. Prakticky počas celého procesu ECI sa priebežne vyskytujú rôzne situácie kedy poradenský vstup je nevyhnutný. Niekedy je náročné zachovanie hranice medzi poradenstvom a iným druhom intervencie. Tak ako v celom procese včasnej intervencie platí, že základom úspešnej pomoci je vzťah, tak v poradenstve to platí dvojnásobne. Nakoľko základom poradenského procesu je komunikácia, dôverný vzťah medzi rodičom a odborníkom je nevyhnutnosťou. Komunikácia by mala byť otvorená a jasná ako strany rodiča, tak aj formulovanie nových stratégií a hypotéz zo strany odborníka by malo byť zrozumiteľné. Vzťah medzi odborníkom a rodinou býva neraz premenlivý a prechádza rôznymi fázami.

Cieľom poradenstva je poskytnúť rodičom informácie, sprevádzanie pri riešení problémov, posilnenie ich samostatnosti a rodičovských kompetencií a predovšetkým umožniť rodine lepšiu orientáciu vo svojej ťažkej životnej situácii. Je náročné viesť poradenský proces spôsobom čo najempatickejším, aby to nebolo len o zadávaní akýchsi rád a odporúčaní, ale o spoločnom nachádzaní nových riešení a orientácii, po dôkladnej analýze ich životnej situácie. Prax nám dokazuje, že rezilienciu týchto rodín podporuje už samotný fakt, že je tu „niekto“ kto je nápomocný, ochotný pomôcť, poradiť, viesť.

Podľa M. Habalovej (2010, s. 40): „sú indikáciou na realizáciu poradenstva vo včasnej intervencii výchovné výzvy, presahujúce možnosti a kompetencie rodičov, konkrétne problémy súvisiace so správaním dieťaťa a podpora stratégií výchovy na dosiahnutie maximálneho možného rozvoja zručností a schopností dieťaťa.“ Úlohou odborníka v rámci poradenského procesu je zanalyzovať situáciu a korekciami zlepšiť výchovné stratégie, podpora kompetencii rodiča, zladenie jednotlivých výchovných vplyvov v prístupe ku dieťaťu, riešenie krízových situácií, orientácia v systéme pomoci a predchádzanie ťažkostiam dieťaťa v rámci preventívnych opatrení. Kompetencie rodičov môžeme zvyšovať aj tým, že naučíme rodičov nielen konštruktívne pracovať so získanými informáciami, ale aj vedieť ich aktívne vyhľadávať prostredníctvom literatúry, internetu, absolvovaní podporných skupín...atď. V neposlednom rade dôležitou pomocou pre tieto rodiny je ich napojenie na systém sociálnej pomoci, poskytujúcej rodine finančnú podporu, prístup k sociálnym dávkam, sprostredkovanie kompenzačných pomôcok... a pod. Toto sú dôležité aspekty, ktoré tiež významne podporujú ich rezilienciu.

Zhrnutie terapeutových možností podporiť rezilienciu rodiny v poradenskej fáze ECI:

• vytvorenie dôverného vzťahu medzi terapeutom a rodinou,
• vnímavo chápať a prijímať jedinečnosť rôznych pocitov a predstav rodičov,
• aktívne počúvanie a následné venovanie pozornosti všetkým výpovediam a podozreniam rodičov,
• poskytnúť rodičom to čo aktuálne potrebujú počuť, vedieť, zažiť...či ide o informácie, návody alebo ich podporu a posilnenie, či umožniť lepšiu orientáciu, usmerniť ich výchovné pôsobenie,
• zaktivizovať rodinu,
• byť empatický, podporujúci, optimistický a prirodzený,
• vyvarovať sa v poradenstve tzv. indukovanému pocitu viny – typu: „keby som to bol skôr vedel...“ – pocit, že prišli neskoro, že niečo sa zanedbalo,
• zaradenie rodičov do rodičovskej diskusnej skupiny – medzi rodičov, ktorí riešia podobné problémy.

ZHRNUTIE

Mojou snahou je interpretovať praktické skúsenosti s rodinami v rámci včasnej intervencii. Na základe toho môžem zobjektivizovať základné východiská úspešnej intervencie:

• úspešné napojenie sa na rodinu a vytvorenie čo najkvalitnejšieho profesionálneho vzťahu medzi rodičom a odborníkom,
• vo včasnej, proces-orientovanej diagnostike dieťaťa a následnom zhodnotení aktuálneho stavu, z ktorého vychádzame a na základe ktorého navrhujeme nové, účinné, výchovné stratégie, nové možnosti pre rodinu a dieťa, návrh zmien, ktoré je vhodné absolvovať,
• umožniť rodine lepšiu orientáciu vo svojej novovzniknutej situácii – zreálniť obraz o dieťati pokiaľ možno s očakávaním pozitívnych zmien, zreálniť možnosti, ale aj limity, ktorými disponuje ako dieťa, tak aj rodina ako systém,
• v realizácii konkrétnych terapeutických cvičení, krokov nápravy a opatrení, zameraných na predchádzanie ťažkostiam, či ich nápravu, stimuláciu vývinu a podporu toho zdravého v dieťati.

Niekedy ani enormné úsilie odborníka nestačí pri zmiernení napätia v rodine a neraz narazíme na skryté či otvorené odmietanie. Sú rodiny, ktoré objektívne vykazujú väčšiu mieru reziliencie ako iné. Faktory, ktoré hodnotím ako pro-rezilientné sú:

• funkčná komunikácia medzi členmi rodiny, spojená s otvoreným úprimným prežívaním emócií,
• kvalitné, otvorené, úprimné vzťahy v rodine, založené na vzájomnej dôvere, tolerancii a vzájomnej láske,
• kvalitné vzťahy aj mimo rodiny (priateľské, rodinné, pracovné...),
• schopnosť rodiny vedieť flexibilne, pohotovo riešiť nové situácie, prijať aj nečakané zmeny, ktoré zvládnu pretransformovať na akési životné výzvy,
• súdržnosť rodiny, ktorá sa prejavuje aj štýlom ako trávia spoločný voľný čas či v dodržiavaní nejakých rodinných rituálov,
• spiritualita, viera, že „veci“ sa dejú, okolnosti prichádzajú rôzne... či pozitívne nastavenie, ladenie... pozitívny pohľad do budúcnosti,
• sociálna podpora, starostlivosť, schopnosť orientácie sa v spleti sociálnych zákonov a poznať možností pomoci.

Ďalej ešte dopĺňam zistenia, ktoré mám vypozorované a patria rovnako medzi faktory, ktoré značne determinujú prijatie dieťaťa so zdravotným znevýhodnením a podieľajú sa na reziliencii:

• druh a stupeň zdravotného postihnutia dieťaťa,
• kedy, za akých okolností k poškodeniu došlo... a akým spôsobom rodičom tieto skutočnosti boli oznámené,
• vek rodičov,
• dosiahnuté vzdelanie rodičov (niekedy sa stretávame so skutočnosťou, že inak prijíma vysokoškolsky vzdelaná, ambiciózna matka dieťa s výrazným mentálnym oslabením a inak dieťa, ktoré má napr. zrakový handicap...),
• poradie v akom sa dieťa do rodiny narodilo (či ide o prvorodené, či je jedináčik, alebo ide o viacdetnú rodinu...),
• dokonca aj bydlisko (či býva rodina na dedine, či v meste – kde je väčšia anonymita),
• úplnosť/ neúplnosť rodiny,
• spiritualita.

Aj rodiny, ktoré nedisponujú z rôznych dôvodov pro-rezilientnými faktormi, resp. rodiny, ktoré následkom narodenia dieťa so zdravotným znevýhodnením vykazujú už znaky dysfunkčnosti môžeme správnym prístupom a v správnom čase podporiť a pomôcť im. Stretnutia s odborníkom, ktoré absolvujú v rámci včasnej intervencie sú ideálnym miestom na takýto druh pomoci. Ako rodina, ktorá má ťažkosti zvládať krízu a ktorá by možno nikdy cielene nevyhľadala odbornú pomoc, ale v rámci pomoci, ktorú vnímajú ako orientovanú striktne len na ich dieťa je nám umožnené sa úspešne na rodinu napojiť a prehodnotiť problém komplexne. Táto skutočnosť je veľkou výhodou nami poskytovanej včasnej intervencii. Ďalšie skutočnosti, ktoré hodnotíme ako pozitíva nami poskytovanej ECI v našich podmienkach sú:

• komplexný servis, ktorý zabezpečuje tím odborníkov (lekár, fyzioterapeut, liečebný pedagóg, klinický psychológ, logopéd, ergoterapeut...),
• využitie časového priestoru – intervencie sú pravidelné, intenzívne, vzájomne sa doplňujúce aj s inými druhmi procedúr vyplývajúce z absolvovania kúpeľného režimu (rehabilitácia, masáže, plávanie, cvičenie...),
• intenzívny kontakt s rodinou prakticky počas 24 hodín,
• aktívne spoluprežívanie ťažkostí podobného charakteru rodiča s ostatnými rodičmi, ktorí sú spoločne na pobyte,
• zapojenie rodiča do rodičovských diskusných skupín – získajú nadhľad, nové informácie, praktické rady, kontakty...

Na druhej strane si uvedomujeme aj obmedzenia a nevýhody, ktoré takýto druh ECI so sebou prináša, a síce:

• niekedy prvé pobyty v našom zariadení dieťa absolvuje už vo vyššom veku (nad 3-4 roky) a teda je zjavná absencia včasného odborného pôsobenia ako na samotné dieťa, tak aj na rodinu (v rôznom zmysle),
• časový faktor – v našich podmienkach z objektívnych dôvodov sú pobyty len mesačné čo je krátke obdobie na tak rozsiahle pôsobenie a z tohto dôvodu majú intervencie občas charakter skôr len poradenských vstupov – neostáva veľa časového priestoru na zmenu,
• kontakt obyčajne len s jedným rodičom – na zobjektivizovanie skutočností nám chýba pohľad ostatných členov rodiny, resp. pracujeme s informáciami, ktoré nám sprostredkuje zvyčajne len matka dieťaťa,
• niekedy rodina pobyt nezopakuje, alebo prídu vo väčšom časovom odstupe... absencia „spätných väzieb“,
• absentujúca sieť zariadení na Slovensku, kde by bola zabezpečená kontinuálna starostlivosť.

Napriek týmto skutočnostiam som presvedčená (a spätné väzby od našich pacientov sú toho dôkazom), že včasná intervencia, ktorú poskytujeme v našom zariadení je kvalitným a dôležitým zdrojom informácií a inšpirácií pre jednotlivé rodiny, s ktorými prichádzame do kontaktu.

Prax mi potvrdzuje, že väčšina rodín zvláda svoje záležitosti veľmi dobre. Som presvedčená, že ľudia sú oveľa viac resilientní než by sme predpokladali. Najmä v krízových, nečakaných stavoch sa rodič dokáže psychicky zmobilizovať a preukázať obdivuhodnú odolnosť. Keď ide „o dieťa“ rodič doslova zvláda aj dlhodobo „fungovať na kyslíkový dlh“. Preto sa domnievam, že väčšina rodín nepotrebuje žiadnu psychoterapiu (ako sa neraz predpokladá), tieto rezilientné rodiny potrebujú len dostatočnú podporu okolia – a to je aj mojou snahou,  stratégiou, ktorú v rámci intervencií preferujem.

Silvia Šaškievičová, PaedDr.
Liečebný pedagóg

Špecializovaný liečebný ústav Marína š.p., KOVÁČOVÁ
Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.

LITERATÚRA:

Dickman, I.- Gordon, S. One miracle at a time: How to get help for your disabled child – from the experience of other parent. In: HAVENS, A.I. Becoming a resilient family: Child disaility and the family system. National center on accesibility, [citované 15.03.2006] Dostupné na internete: http://www.indiana.edu/~nca/monographs/17family.shtml.

Habalová, M.: Výchovné poradenstvo – formy, metódy a prostriedky v rámci včasnej intervencie. Doktorská dizertačná práca. PdF UK Bratislava 2010.

Horňáková M.: Včasná intervencia orientovaná na rodinu. Bratislava, UK v Bratislave 2010. ISBN 978-80-223-2915-6.

Křivohlavý, J.: Povídej, naslouchám. Praha, Návrat 1993. ISBN 80-85495-18-X.

Slaninová M.:  Reziliencia rodín so znevýhodnením. In Revue liečebnej pedagogiky 3/2008 roč. II s. 3. 2008. ISSN 1337-5563.

Šolcová I.: Vývoj reziliencie v dětství a dospělosti. Praha, Grada 2009. ISBN 978-80-247-2947-3.

Vygotskij, L. S.: Vývoj vyšších psychických funkcí. Praha, Státní pedagogické nakladatelství  1976.