ZPMP v SR

Podpora reziliencie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v rámci včasnej intervencie

PaedDr.Silvia Šaškievičová

Abstrakt

Práca prezentuje možnosti ako podporiť rezilienciu v rodinách s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v rámci včasnej intervencie. Prináša pohľad na realizáciu včasnej intervencie z pohľadu liečebného pedagóga v podmienkach zdravotníckeho zariadenia. Autorka v práci rozoberá situáciu v rodinách pri narodení dieťaťa s rizikovým vývinom, reakcie rodičov na novovzniknutú krízovú situáciu a ich adaptáciu na zmeny.

Vychádzajúc z praktických skúseností autorky boli identifikované možnosti úspešnej podpory reziliencie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením diagnostikovaným už v raných vývinových obdobiach. Práca ponúka konkrétne možnosti terapeuta podporovať rezilienciu v jednotlivých fázach procesu včasnej intervencie, ktoré spočívajú v úspešnom napojení odborníka na rodinu, vytvorením kvalitného vzťahu založenom na vzájomnej dôvere, v skorom diagnostickom zhodnotení dieťaťa a následne poskytnutú pomoc pri realizácii konkrétnych terapeutických krokov a opatrení zameraných na optimalizáciu situácie a poskytnutie novej životnej perspektívy pre rodinu.

Kľúčové slová: rodina, dieťa so zdravotným znevýhodnením, reziliencia, včasná intervencia.

Problematikou včasnej intervencie v rodinách s dieťaťom s rizikovým vývinom sa každodenne stretávam od roku 2001, kedy som začala pracovať v Špecializovanom liečebnom ústave Marína na Kováčovej. Ako liečebný pedagóg v tomto zariadení prichádzam do kontaktu s rodičmi detí s rôznymi zdravotnými obmedzeniami a znevýhodneniami prakticky z celého Slovenska.

Obyčajne pracujem s deťmi s identifikovaným rizikovým vývinom ešte pred dovŕšením prvého roku a teda som neraz prvým odborníkom, s ktorým rodina prichádza do kontaktu (mimo lekárskych vyšetrení, ktoré do toho času absolvovali). Aj z tohto dôvodu si uvedomujem mieru zodpovednosti, ktorú mám voči rodine a akými odbornými i osobnostnými kvalitami by mal odborník disponovať, aby zvládal poskytnúť rodičom adekvátnu pomoc pri ich orientácii.

Nakoľko ide neraz o prvotnú skúsenosť rodiča, ktorý prichádza za odborníkom s určitými očakávaniami, je dôležité už pri prvokontakte klásť dôraz na vzájomnú komunikáciu, ktorá je základom vybudovania si vzájomného vzťahu, počiatku vzájomnej spolupráce. Vzhľadom k tomu je potrebné zadávať vhodné a jasne formulované otázky, správne pochopiť a následne interpretovať rodičovské odpovede, vedieť v odpovediach „čítať aj medzi riadkami“, správne vyhodnocovať aj neverbálne prejavy v komunikácii a hlavne aktívne, s účasťou počúvať. V zmysle: „Nepostačuje počúvať len ušami. Pomáhajúci musí načúvať aj očami a srdcom...“ (J. Křivohlavý, 1993, str. 23).

Včasná intervencia poskytovaná mnou, liečebným pedagógom v našom zariadení, je súbor intervencii diagnostických, poradenských a terapeuticko-výchovných. V praxi to funguje tak, že v rámci prvých pobytoch (keď má dieťa neraz len niekoľko mesiacov) sa dieťaťu lekárom indikuje liečebno-pedagogická starostlivosť – v zmysle včasnej intervencie. Zámerne uvádzam „prvý pobyt“, nakoľko naši najmladší pacienti sú obyčajne deti s identifikovaných rizikovým vývinom, a teda je veľký predpoklad, že pobyty v našom zariadení sa budú opakovať. (Z nášho pohľadu sú tieto opakované pobyty cennou ľudskou aj odbornou skúsenosťou – sprevádzanie rodiny v rôznych fázach ich neštandardného rodičovstva.)

Mojim cieľom je zahájiť prvotnú spoluprácu s rodinou (resp. s matkou, ktorá je s dieťaťom na pobyte). Rodičia detí s narušeným vývinom majú svoje neodmysliteľné miesto v procese včasnej intervencie. Rodiča nevnímam len ako zdroj informácií o dieťati, ale stávajú sa pre mňa akýmsi „kooterapeutom“, a teda sú neoddeliteľnou súčasťou našich diagnostických, poradenských či terapeutických intervencií.

Počas celého procesu je nutná úzka spolupráca s ním, je neustále informovaný s aktuálnym stavom a vývinovým profilom svojho dieťaťa a možnosťami smerovania ďalšej intervencie. Vždy je prítomný na jednotlivých intervenciách. Prípadné otázky, nejasnosti, námety spolu následne prekonzultujeme a nachádzame/ navrhujeme nové stratégie. V rámci intervencií si všímam aj individuálne zdroje zvládania konkrétnej rodiny, čo sú ich silné stránky – protektívne faktory, prípadne aké vplyvy sú rizikové pre ich rodinnú rezilienciu. Cieľom je, aby po skončení ich pobytu sme spoločným úsilím našli nové stratégie zvládania životnej situácie, našli možnosti ako podporiť ich rezilienciu.

Uvedomujem si, že každá rodina je iná, má svoje špecifiká, svoje individuálne problémy a následne svoje konkrétne stratégie zvládania, ale majú aj veľa spoločného v rámci hľadania vhodného prístupu k svojim deťom, hľadania odborníkov, ktorí im poskytnú odpovede na ich otázky. Cítia naliehavú potrebu správneho nasmerovania čím skôr – najlepšie hneď po identifikovaní problému, aby sa nič „nezanedbalo“ a náprava prišla čo najskôr.

Význam poskytovania včasnej intervencie (ďalej len ECI – Early Child Intervention) pre deti s rizikovým vývinom a ich rodiny je nesporný.  Pričom zámerne dôraz dávam na adjektívum „včasná“, „skorá“, či „raná“, nakoľko dynamika a charakter vývinových zmien v týchto prvých mesiacoch života dieťaťa je neporovnateľne výraznejšia ako v neskorších vývinových obdobiach. Tak ako sa nám môže podariť včasne podchytiť tieto zmeny a cielene ich stimulovať vhodnými intervenciami a cvičeniami, tak ich ignorovaním a bagatelizovaním môžeme stratiť vzácny čas a v budúcnosti môžu byť následky už nezvratné.

To, že zmeny musia prebiehať v najbližšom sociálnom prostredí samotného dieťaťa – teda v jeho rodine, je nesporné. Skutočnosť, že v rámci starostlivosti o dieťa s rizikovým vývinom sa čím ďalej tým viac zaoberáme jeho rodinou komplexne, považujeme za významný posun v chápaní systematického prístupu vo včasnej intervencii.

Každodenná prax nám dokazuje, že narodenie dieťaťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením do rodiny prináša so sebou napätie súvisiace najmä s nejasnými očakávaniami a so strachom z budúcnosti. Jednotliví členovia rodiny prežívajú náhly emocionálny stres, obavy z ohrozenia funkčnosti rodiny či jej existencie v novovzniknutých podmienkach. Nie vždy rodičia disponujú takými schopnosťami, danosťami, aby vzniknutú krízu prekonali bez zainteresovanej pomoci z vonku – sprevádzanie odborníkom pokiaľ možno hneď v úvode ich začínajúceho „neštandardného rodičovstva“. V záujme všetkých členov rodiny a hlavne samotného dieťaťa je tento stav čo najskôr objektívne vyhodnotiť a aktívne sa podieľať na hľadaní nových stratégií rodinného fungovania v zmenených podmienkach.

V poslednom období sa viacerí odborníci, pracujúci s rodinami v rámci včasnej intervencie, začínajú zaoberať  možnosťami podpory reziliencie (odolnosti) rodiny s dieťaťom s rôznymi zdravotnými znevýhodneniami. Aby takéto rodiny už na začiatku svojho „neobyčajného rodičovstva“ si dokázali uvedomiť svoje možnosti, prednosti, prípadne limity, ktorými ako rodina disponujú a ktoré musíme rešpektovať, aby spoznali faktory, ktoré ich odolnosť voči krízovým obdobiam determinujú.