ZPMP v SR

Včasná intervencia z pohľadu pediatra a sociálneho pracovníka - Problémy rodín, ktoré vychovávajú dieťa s DS

Problémy rodín, ktoré vychovávajú dieťa s DS:

• oznámenie diagnózy dieťaťa nevhodným spôsobom,
• nedostatočná informovanosť o diagnóze a možnostiach pomoci a podpory ich dieťaťu s DS a celej rodine,
• nedostatočný prístup k zdravotníckej starostlivosti,
• zlá finančná situácia rodín, zdĺhavé a problematické vybavovanie príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia,
• problémy so zaradením dieťaťa do vzdelávacieho procesu, nedostatok podpory od odborníkov tejto oblasti.

Včasná intervencia poskytovaná v Ambulancii Downovho syndrómu je zameraná na riešenie všetkých týchto problémových oblastí.

Zo skúseností z ambulancie vieme, že rodičia majú často pocit, že narodenie ich dieťatka je vlastne profesionálne zlyhanie lekárov. Takáto negatívna skúsenosť v nich zanecháva pocit krivdy niekedy aj po celý život. V ťažkých chvíľach potrebujú v prvom rade podporu. Preto sa v rámci včasnej intervencie a prvého kontaktu s rodinou snažíme zamerať na pozitívnu stránku celej situácie. Rodičia potrebujú počuť, aké má ich dieťa perspektívy pri správnej starostlivosti a včasnej intervencii. Preto pomáhame rodičom spracovať „zlú správu“ o diagnóze dieťatka.

Rodičia často prichádzajú do Ambulancie Downovho syndrómom zneistení prvotnými informáciami o zdravotnom stave ich dieťatka. Nemajú potrebné informácie, ako sa majú o dieťa starať, na akých odborníkov sa obrátiť. V našej ambulancii sa snažíme, aby rodičia pri prvej návšteve prežili pozitívny zážitok zo styku s odborníkmi. Dávame im potrebnú pozornosť, ale aj informácie, ktoré im pomôžu zorientovať sa v problematike diagnózy ich dieťaťa a vidieť jeho perspektívy v krajších farbách.

Deti s Downovým syndrómom majú kvôli svojej diagnóze zvýšené nároky na odbornú zdravotnícku starostlivosť. Potrebujú pravidelné sledovanie vo viacerých odborných ambulanciách, do ktorých musia cestovať často na dlhé vzdialenosti. Znamená to finančnú a časovú záťaž, ako aj stres pre celú rodinu. Problémom je aj nedostatok lekárov, ktorí by boli ochotní venovať svoj čas ľuďom s mentálnym postihnutím (napríklad zubných lekárov, endokrinológov, psychiatrov a pod.). V našej ambulancii v rámci včasnej intervencie zabezpečujeme kvalitnú zdravotnícku starostlivosť a distribuujeme rodiny k ďalším odborníkom – lekárom, špeciálnym pedagógom, logopédom, psychológom, psychiatrom atď. Ponúkame podporu, usmernenie, rady, starostlivosť, povzbudenie.

Narodenie dieťatka s DS vnáša do rodiny veľa zmien. Jedným z negatívnych dopadov je aj pokles životnej úrovne rodiny, ktorý spôsobuje strata príjmu jedného z rodičov, obvykle matky. Starostlivosť o dieťa s DS je pre rodinu časovo aj finančne náročná. Minimálne počas prvých rokov života dieťaťa si vyžaduje mať k dispozícii celého človeka. Matka sa väčšinou môže zamestnať až po nástupe dieťaťa do školy. Často sa do pracovného procesu už vôbec nevráti. Rodina prichádza o jeden z príjmov, čo sa negatívne odrazí na kvalite života všetkých jej členov. Preto je súčasťou včasnej intervencie v našej ambulancii aj poradenstvo v oblasti kompenzácií ťažkého zdravotného postihnutia.

Rodiny potrebujú usmernenie a rady aj v oblasti výchovy a vzdelávania ich detí. Súčasná situácia je komplikovaná. Súčasťou poradenstva a včasnej intervencie je preto aj pomoc pri riešení otázok vzdelávania, integrácie do vzdelávacieho procesu.

Aby sme mohli konštruktívne pomôcť každej rodine, ktorá vychováva dieťa s DS, potrebujeme ju na začiatku každej intervencie v prvom rade čo najlepšie spoznať. Potrebujeme spoznať dieťa s DS, jeho životnú situáciu, rodinné a sociálne vzťahy, jeho zdravotný stav, prostredie, v ktorom žije, vzdeláva sa, pracuje. Dobrým prostriedkom na získanie anamnestických údajov je rozhovor. Priebeh anamnestického rozhovor je veľmi individuálny, líši sa prípad od prípadu.