K Medzinárodnému dňu starostlivosti a podpory, zverejnila Svetová organizácia Inclusion
International, ktorej členom je aj ZPMP v SR, správu s názvom „Nehovorte mi, aký som odolný: Ako
systémy starostlivosti a podpory zlyhávajú pri ľuďoch s mentálnym postihnutím a ich rodinách“.
Ľudia s mentálnym postihnutím a ich rodiny zo 42 krajín sa podelili o svoje skúsenosti s prístupom k starostlivosti a podpore. Správa približuje ich skúsenosti a poukazuje na to, čo je potrebné zmeniť, aby systémy starostlivosti a podpory lepšie reagovali na ich potreby.
Rodiny, ktoré držia tieto systémy nad vodou, sa často považujú za obetavé a odolné. Ako to však výstižne povedal jeden z rodinných príslušníkov z Kanady, ktorý sa podieľal na príprave tejto správy: „Neznášam, keď ma označujú za odolného človeka, pretože keby bola podpora zabezpečená, nemusel by ma nikto takto označovať.“
O správe
Táto správa sa zaoberá tým, ako ľudia s mentálnym postihnutím a ich rodiny interagujú s
mechanizmami starostlivosti a podpory – ako príjemcovia starostlivosti a aj ako poskytovatelia
starostlivosti.
Dokumentuje:
- Súčasný stav starostlivosti a podpory v kontexte prebiehajúcich reforiem
- Ako vyzerá prístup k starostlivosti a podpore pre ľudí s mentálnym postihnutím na celom svete
- Akú úlohu zohrávajú rodiny pri vypĺňaní medzier v nefungujúcich systémoch
- Aký vplyv majú nedostatky v starostlivosti a podpore na ľudí s mentálnym postihnutím aj na ich rodiny
- Ako by mohli vyzerať inkluzívne systémy starostlivosti a podpory
- Odporúčania sebaobhajcov a rodín, ako vytvoriť inkluzívnejšie systémy starostlivosti a podpory
Skúsenosti ľudí s mentálnym postihnutím a ich rodinných príslušníkov boli zozbierané
prostredníctvom fokusových skupín a údajov z prieskumov zo 42 krajín a doplnené prípadovými
štúdiami členských organizácií Inclusion International.
Túto prácu finančne podporil fond SAGE Fund.
Prečítajte si správu v angličtine
Hlavné zistenia
Správa poukazuje na viaceré nedostatky v systémoch starostlivosti a podpory, ktoré zlyhávajú voči ľuďom s mentálnym postihnutím a ich rodinám:
- Dlhodobé nedostatočné financovanie a zastarané, segregované modely starostlivosti spôsobujú, že formálne systémy podpory na celom svete nedokážu napĺňať potreby ľudí s mentálnym postihnutím ani ich rodín.
- Formálne systémy starostlivosti a podpory sú roztrieštené, ťažko identifikovateľné, nedostatočne financované a ťažko dostupné.
- V dôsledku týchto nedostatkov nie sú jednotlivé piliere systému v rovnováhe. Formálnu podporu, čiastočne formalizovanú komunitnú podporu a neformálnu podporu zabezpečujú v neprimeranej miere rodiny, a to bez finančnej odmeny.
- Nedostatočná podpora rodín v ich úlohe hlavných opatrovateľov vytvára riziká, ako sú vyhorenie, sociálna izolácia a inštitucionalizácia ľudí s mentálnym postihnutím.
- Ľudia s mentálnym postihnutím čoraz častejšie preberajú aj úlohu poskytovateľov starostlivosti. Systémy starostlivosti a podpory však nereagujú dostatočne na ich dvojitú úlohu: na jednej strane potrebujú starostlivosť a podporu, na druhej strane ju sami poskytujú.
- Ľudia s mentálnym postihnutím a ich rodiny budú naďalej vystavení rizikám, pokiaľ sa systémy starostlivosti nezmenia smerom k cenovo dostupným a dostatočne financovaným komunitným službám vysokej kvality, ktoré podporujú možnosť výberu a samostatné rozhodovanie, pri napĺňaní potrieb zohľadňujú celú rodinu a vychádzajú z vedenia a skúseností sebaobhajcov a rodín.
Prečítajte si zhrnutie správy v angličtine
Odporúčania
Správa prináša odporúčania pre tvorcov politík a rozhodovacích orgánov, ako zabezpečiť inkluzívnejšiu starostlivosť a podporu, ktorá bude fungovať pre ľudí s mentálnym postihnutím aj ich rodiny.
Pre každý z piatich pilierov inkluzívneho systému starostlivosti sú uvedené odporúčania týkajúce sa okamžitých opatrení aj postupného dosahovania potrebných zmien.
Päť pilierov inkluzívneho systému starostlivosti:
- Možnosť výberu a samostatné rozhodovanie.
- Kvalitné služby poskytované v komunite, teda v prirodzenom prostredí ľudí.
- Zohľadňovanie potrieb celej rodiny.
- Cenová dostupnosť a primerané zabezpečenie zdrojov.
- Vychádzanie z vedenia a skúseností sebaobhajcov a rodín.
Prečítajte si odporúčania v angličtine
Stiahnuť (PDF, 9MB)
