ZPMP v SR

Včasná intervencia z pohľadu pediatra a sociálneho pracovníka

Zuzana Krchňavá, Mária Šustrová
Trizómia 21, o.z.

Včasná intervencia je relatívne samostatnou oblasťou starostlivosti o deti s poruchami vývinu od narodenia do troch, resp. až do šiestich rokov, ako aj o ich rodiny. Jej súčasťou je diagnostika, rehabilitácia, poradenstvo a terapia. Paradoxne v SR nie je súčasťou oficiálnej zdravotníckej starostlivosti. Máme niekoľko kvalitných zariadení, ambulancií pre včasnú diagnostiku a terapiu, centrá špeciálno-pedagogického poradenstva, ale v porovnaní so zahraničím v nich chýbajú služby tímov odborníkov a mobilné formy práce. Lekári pracujúci v zdravotníckych zariadeniach vykonávajú svoju prácu dobrovoľne.

Cieľovou skupinou včasnej intervencie sú deti s narušeným vývinom. Poskytovanie komplexných služieb a poradenstva sa zameriava aj na rodinu dieťaťa, pretože v ranom veku je dieťa stimulované predovšetkým prostredníctvom rodičov. Čím viac a čím skôr je rodina zaangažovaná do včasnej intervencie, tým lepšie výsledky dieťa nadobudne. Programy včasnej intervencie poskytujú rodičom potrebné informácie a možnosť osvojiť si praktické schopnosti stimulácie vývinu dieťaťa v domácom prostredí.

Včasná intervencia predstavuje praktický koncept pomoci deťom s poruchami vývinu v oblasti klinicko-medicínskej diagnostiky a terapie, včasnej výchovy a sociálnej pedagogiky a sociálnej práce.

Naše skúsenosti z praxe sa týkajú predovšetkým včasnej intervencie zameranej na deti s Downovým syndrómom, menej na deti s autizmom a inými vývinovými poruchami. Počas prípravy v odbore Včasná starostlivosť – intervencia pracovala profesorka Šustrová na dvoch zahraničných oddeleniach – vo francúzskom Roubaix (CAMPS Centre d´Aide Medico-pedagogique sociale) v roku 1992 a neskôr v roku 1995 v americkom centre (Child Development Centre). V oboch centrách sa starostlivosť o deti s poruchami vývinu koncentrovala na deti od narodenia do siedmeho roku života. V tíme odborníkov okrem vývinových pediatrov a lekárov špecialistov boli psychológovia, špeciálni a liečební pedagógovia, logopédi, sociálni pracovníci a iní odborní zdravotnícki pracovníci (fyzioterapeuti). Každý z odborníkov vyšetril dieťa v prítomnosti rodičov zvlášť a navrhol vlastný terapeutický plán. Po stretnutí všetkých odborníkov sa pripravil plán komplexného terapeutického postupu. V prípade akýchkoľvek problémov v rodine boli k dispozícii mobilné služby, t.j. návštevy odborníkov v rodine.

Pediatri – vývinoví pediatri, mali po atestácii z pediatrie skúsenosti s prácou s deťmi s rôznymi vývinovými poruchami. V našich podmienkach by to bol pediater s praxou navyše na detskej neurológii, fyzioterapii a so skúsenosťami v oblasti sociálnej pediatrie.

Včasná intervencia pre rodiny detí s Downovým syndrómom

Pri Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave existuje už 15 rokov centrum pre deti s Downovým syndrómom, ktoré možno považovať za model komplexnej zdravotno-sociálno-pedagogickej starostlivosti o deti s poruchami vývinu. Včasnú intervenciu v ambulancii Downovho syndrómu zabezpečuje tím pracovníkov – lekár špecialista, zdravotná sestra a sociálny pracovník. Zahŕňa teda medicínsku diagnostiku a dlhodobú zdravotnú starostlivosť, ale pomáha aj s problémami pri starostlivosti a výchove dieťaťa s Downovým syndrómom a zabezpečuje sociálne poradenstvo pre jeho rodinu. Rieši tak aj sociálne problémy jednotlivých členov rodiny, ktoré vznikajú pri spolunažívaní v ich vlastnom sociálnom prostredí.

Kľúčom k efektívnej podpore pre rodiny detí s mentálnym postihnutím je poznanie, že hlavným problémom nie je ich dieťa a jeho zdravotné postihnutie, ale skôr prekážky v spoločnosti, obmedzenia v životnom prostredí, ktoré im bránia v plnej miere sa zúčastniť na spoločenskom živote, na vzdelávaní, spoločenských, voľno-časových aktivitách, zaradení sa do pracovného procesu a podobne.

Hlavnou úlohou včasnej intervencie v tejto ambulancii je pomáhať rodinám detí s DS, aby sa mohli v čo najväčšej možnej miere zapojiť do bežného života spoločnosti. K tomu patrí dôsledná zdravotná starostlivosť, ale aj sociálne poradenstvo, aby mala rodina dieťatka s postihnutím vytvorené životné podmienky, ktoré im umožnia žiť plnohodnotne. Dôležitá v tomto snažení je spolupráca. Chceli by sme zdôrazniť, že nejde iba o spoluprácu medzi jednotlivými odborníkmi, ktorá samotná v našich podmienkach často chýba. Dôležité je do spolupracujúceho tímu v prvom rade prizvať klienta – dieťa či dospelého človeka s DS a jeho rodičov, príbuzných. Oni najlepšie vedia, kde majú problémy a často vidia aj možnosti ich riešenia. Nie je možné vynechať samotné rodiny z procesu pomoci a podpory. Len v úzkej spolupráci rodiny a všetkých pomáhajúcich odborníkov môže vzniknúť efektívny postup na riešenie medicínskych, ale aj sociálnych problémov týchto rodín.

Rodiny, ktoré vychovávajú dieťa s DS, sú veľmi často znevýhodňované a ohrozené súborom viacerých nepriaznivých faktorov, ktoré ich môžu viesť k psychickej (emocionálnej) alebo materiálnej nepohode. Včasnou intervenciou sa snažíme zabezpečiť optimálny rozvoj dieťatka s Downovým syndrómom (zdravotný, sociálny) a prispieť k zlepšeniu kvality života týchto detí a ich rodín.

Problémy rodín, ktoré vychovávajú dieťa s DS:

• oznámenie diagnózy dieťaťa nevhodným spôsobom,
• nedostatočná informovanosť o diagnóze a možnostiach pomoci a podpory ich dieťaťu s DS a celej rodine,
• nedostatočný prístup k zdravotníckej starostlivosti,
• zlá finančná situácia rodín, zdĺhavé a problematické vybavovanie príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia,
• problémy so zaradením dieťaťa do vzdelávacieho procesu, nedostatok podpory od odborníkov tejto oblasti.

Včasná intervencia poskytovaná v Ambulancii Downovho syndrómu je zameraná na riešenie všetkých týchto problémových oblastí.

Zo skúseností z ambulancie vieme, že rodičia majú často pocit, že narodenie ich dieťatka je vlastne profesionálne zlyhanie lekárov. Takáto negatívna skúsenosť v nich zanecháva pocit krivdy niekedy aj po celý život. V ťažkých chvíľach potrebujú v prvom rade podporu. Preto sa v rámci včasnej intervencie a prvého kontaktu s rodinou snažíme zamerať na pozitívnu stránku celej situácie. Rodičia potrebujú počuť, aké má ich dieťa perspektívy pri správnej starostlivosti a včasnej intervencii. Preto pomáhame rodičom spracovať „zlú správu“ o diagnóze dieťatka.

Rodičia často prichádzajú do Ambulancie Downovho syndrómom zneistení prvotnými informáciami o zdravotnom stave ich dieťatka. Nemajú potrebné informácie, ako sa majú o dieťa starať, na akých odborníkov sa obrátiť. V našej ambulancii sa snažíme, aby rodičia pri prvej návšteve prežili pozitívny zážitok zo styku s odborníkmi. Dávame im potrebnú pozornosť, ale aj informácie, ktoré im pomôžu zorientovať sa v problematike diagnózy ich dieťaťa a vidieť jeho perspektívy v krajších farbách.

Deti s Downovým syndrómom majú kvôli svojej diagnóze zvýšené nároky na odbornú zdravotnícku starostlivosť. Potrebujú pravidelné sledovanie vo viacerých odborných ambulanciách, do ktorých musia cestovať často na dlhé vzdialenosti. Znamená to finančnú a časovú záťaž, ako aj stres pre celú rodinu. Problémom je aj nedostatok lekárov, ktorí by boli ochotní venovať svoj čas ľuďom s mentálnym postihnutím (napríklad zubných lekárov, endokrinológov, psychiatrov a pod.). V našej ambulancii v rámci včasnej intervencie zabezpečujeme kvalitnú zdravotnícku starostlivosť a distribuujeme rodiny k ďalším odborníkom – lekárom, špeciálnym pedagógom, logopédom, psychológom, psychiatrom atď. Ponúkame podporu, usmernenie, rady, starostlivosť, povzbudenie.

Narodenie dieťatka s DS vnáša do rodiny veľa zmien. Jedným z negatívnych dopadov je aj pokles životnej úrovne rodiny, ktorý spôsobuje strata príjmu jedného z rodičov, obvykle matky. Starostlivosť o dieťa s DS je pre rodinu časovo aj finančne náročná. Minimálne počas prvých rokov života dieťaťa si vyžaduje mať k dispozícii celého človeka. Matka sa väčšinou môže zamestnať až po nástupe dieťaťa do školy. Často sa do pracovného procesu už vôbec nevráti. Rodina prichádza o jeden z príjmov, čo sa negatívne odrazí na kvalite života všetkých jej členov. Preto je súčasťou včasnej intervencie v našej ambulancii aj poradenstvo v oblasti kompenzácií ťažkého zdravotného postihnutia.

Rodiny potrebujú usmernenie a rady aj v oblasti výchovy a vzdelávania ich detí. Súčasná situácia je komplikovaná. Súčasťou poradenstva a včasnej intervencie je preto aj pomoc pri riešení otázok vzdelávania, integrácie do vzdelávacieho procesu.

Aby sme mohli konštruktívne pomôcť každej rodine, ktorá vychováva dieťa s DS, potrebujeme ju na začiatku každej intervencie v prvom rade čo najlepšie spoznať. Potrebujeme spoznať dieťa s DS, jeho životnú situáciu, rodinné a sociálne vzťahy, jeho zdravotný stav, prostredie, v ktorom žije, vzdeláva sa, pracuje. Dobrým prostriedkom na získanie anamnestických údajov je rozhovor. Priebeh anamnestického rozhovor je veľmi individuálny, líši sa prípad od prípadu.

Špecifiká práce s rodinami s novorodencom a malým dieťaťom s DS

Na prvé vyšetrenie do ambulancie prichádzajú rodičia väčšinou neistí. Dôležité je dbať na príjemnú uvoľnenú atmosféru, prelomiť ľady, komunikovať s rodičmi citlivo, pozitívne, pochváliť dieťatko. Dať priestor rodičom novorodenca alebo malého dieťatka s DS vyrozprávať sa zo svojej skúsenosti z tehotenstva, pôrodu, oznámenia diagnózy. Každý príbeh je pre odborníkov cenným zdrojom informácií o tom, do akej miery sa rodine podarilo vyrovnať s diagnózou Downov syndróm, ako sú informovaní o tejto problematike. Mnohým rodinám chýbajú vedomosti, ako sa správne starať o dieťatko s DS, ako mu zabezpečiť optimálny rozvoj, na čo majú nárok, aké sú ich možnosti. Včasnou návštevou špecializovanej ambulancie je možné predísť problémom. Dieťa, ktoré dostáva od narodenia potrebné stimuly, môže napredovať oveľa lepšie. Bohužiaľ osveta zo strany odborných lekárov je ešte stále slabá.

V našej ambulancii zabezpečujeme deťom komplexnú zdravotnú starostlivosť pozostávajúcu z precíznej medicínskej a sociálnej anamnézy, odberu krvi na základné hematologické a biochemické vyšetrenia a špecializované vyšetrenia včítane imunoprofilu, skríningu na celiakiu, hormónov, funkcie štítnej žľazy, niektorých vitamínov, stopových prvkov a podľa anamnestických údajov a fyzikálneho vyšetrenia aj iných potrebných vyšetrení (ASLO, Anti-DN-áza a iné serologické vyšetrenia). Súčasťou vyšetrenia je nutričné poradenstvo, demonštrácia orofaciálnej stimulácie a iné podľa potreby. Ku každému pacientovi s Downovým syndrómom pristupujeme individuálne podľa jeho potrieb, potrieb jeho rodiny a klinického stavu. Výstupom vyšetrenia je komplexná zdravotná správa pre všeobecného lekára pre deti a dorast s odporučeniami liečby, liečebných postupov a iných odborných vyšetrení.

V rámci sociálneho poradenstva ako súčasti včasnej intervencie pre rodiny s malými deťmi s DS ponúkame základné informácie o možnostiach rozvoja dieťaťa, smerujeme rodinu na vhodných špecialistov z ich regiónu, ale odovzdáme aj kontakty na občianske združenia a svojpomocné skupiny z okolia ich bydliska či rodičov detí s rovnakou diagnózou, ktorí sú si mnohokrát navzájom veľkou oporou a pomocou. Vysvetľujeme možnosti vzdelávania dieťaťa, pomáhame rodičom zorientovať sa v zákonných normách zo sociálnej sféry, poskytujeme poradenstvo v oblasti kompenzácií ťažkého zdravotného postihnutia.

Keďže ambulanciu pre ľudí s DS navštevujú ľudia z celého Slovenska, sociálny pracovník potrebuje mať zmapované možnosti pomoci a podpory pre svojich klientov v každom regióne republiky. Len tak môže adekvátne pomôcť a poradiť.

Kontakt:

Prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc.: Oddelenie imunológie a imunotoxikológie, Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom, SZU Bratislava, Limbová 12, e-mail: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.

Mgr. Zuzana Krchňavá: Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom, SZU Bratislava, Limbová 1